Häufigkeit der Kontrolluntersuchungen bei der Behandlung mit Evrysdi

Wir alle waren und sind froh über die frohe Botschaft vom 30. März, dass Risdiplam nun unter dem Namen Evrysdi® auch in Europe und Deutschland für uns zur Verfügung steht. Träumte man doch allermeist davon, dass nun, zumindest für die Evrysdi® „Nutzer“, endlich wieder etwas Ruhe im Leben einkehrt und die Termine und Krankenhausaufenthalte nun endlich wieder um einiges abnehmen werden.

Doch so soll es wohl nicht sein. Manche Klinik möchte hier nun mehrmals jährlich ein Termin zur Kontrolluntersuchung im Krankenhaus, manche sogar stationär. Wie kommt das denn nun, und muss das wirklich sein?

Engagierte Patienten haben sich hier schon mächtig ins Zeug gelegt und Wege beschritten um die Notwendigkeit dieser häufigen Kontrolluntersuchungen im Krankenhaus anzufragen. Nach Recherche, bei mehreren Instanzen wie z.B. dem GKV ist dies eigentlich medizinisch nicht notwendig. Auch haben wir ja alle die Studien verfolgt und wissen um die Nebenwirkungen, und auch darum dass es wohl *scherzhaft* noch keine sponaten Entzündungen oder Explosionen … oder wie in den Studienergebnissen immer ähnlich beschrieben „keine sicherheitsrelevanten Komplikationen“ gab.

Diese Umfrage soll einen Überblick schaffen und die Wege der Behandlungsabläufe/Kontrolltermine in Deutschland aufzeigen, sowie auch die Möglichkeit geben ein Statement dazu abzugeben, welches man dann gebündelt als Patientenorganisation weitergeben kann.

Dies ist absolut anonym! Man muss weder Namen noch E-Mailadresse eingeben. Es werden lediglich die Angaben und der optionale Kommentar gespeichert. Macht und machen Sie bitte mit! Jede Stimme ist ein Argument eines Betroffenen Patienten und kann Anteil haben unsere Behandlungsabläufe zu beeinflussen.

Wenn Du/Sie als Selbst-Betroffener oder Elternteil eines mit Evrysdi®, in regulärer Versorgung (nicht Studie!) behandelten Kindes, Interesse haben und teilnehmen wollen, schicken Sie bitte gern eine Anfrage an polls@patientenstimme-sma.de

(kein Passwort? -> kurz melden unter polls@patientenstimme-sma.de